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生命之巔的光芒——“父子登山團”照亮罕見病群體之路
2025-07-25 16:10:59 來源:新華網 編輯:
6月9日,來自成都的呂明亮與他18歲的兒子小呂,并肩站在海拔5025米的四姑娘山大峰之巔,以“父子登山團”名義,將一面旗幟高高擎起——“ 致 噬血細胞綜合征病友、慢性活動性EB病毒病友。為各位病友加油,祝大家一切越來越好。”

四姑娘山大峰雖被稱作“入門級雪山”,其險峻卻不容小覷。尤其是最后80米陡峭的山巔登頂之路,是向生理極限發起的無聲挑戰,更是對生命韌性的極致致敬。

站在父親身旁的小呂,是對抗慢性活動性EB病毒病合并噬血細胞綜合征病魔最耀眼的勛章。2014年初,8歲的小呂出現間隔性感染、發燒、肺炎等癥狀,醫院診斷大多是“感染發燒”,但是頻繁發燒的原因卻始終找不到。直到年底,孩子病情完全爆發,危及生命,才最終確診為慢性活動性EB病毒病。

合并兇險的噬血細胞綜合征,這是一種免疫系統過度活化、攻擊自身組織的致命疾病,進展迅猛,死亡率極高。

2015年11月,呂明亮帶著小呂從成都轉診北京, 找到北京京都兒童醫院血液腫瘤科主任孫媛團隊。治療過程是漫長的,更是艱辛和兇險的。經過在北京一年的時間的治療,小呂多次命懸一線被搶救,歷經無數次與死神的驚險博弈,最終憑借醫學的奇跡與頑強生命力掙脫鬼門關。2016年11月回到成都康復休養。2018年9月,休學3年多的孩子重新回到學校讀書,開始正常生活了。現就讀于成都市某高中。

兒子的生死劫難,也曾將呂明亮推入絕望深淵。然而,正是這深不見底的黑暗,點燃了他心中照亮他人的火種。在陪伴小呂艱難求醫的過程中,他深切體會到噬血細胞綜合征和慢性活動性EB病毒病罕見病家庭面對疾病時的信息匱乏、孤立無援與求醫問藥的曲折艱辛。

為了幫助病友,讓大家有抱團取暖的平臺,呂明亮從自身的苦難中汲取力量,于2017年建立了第一個噬血細胞綜合征病友微信群,并號召準備創建“噬血細胞綜合征之家”病友論壇。當時統計病友共1356人,大家一起分享治療經歷、用藥記錄、護理經驗、避免治療走彎路,為早日康復而努力。

論壇成立至今,已為3萬多名病友及家屬提供了經驗交流的支持,幫助9000多名病友在生死時速中贏得了寶貴時間,極大減少了盲目求診的彎路,真正成為了病友群體的生命指引站,為諸多病友提供了及時的幫助。

十年后的今天,曾經掙扎于病榻的羸弱少年,以征服雪山的矯健身姿,向所有仍在與病魔抗爭的病友發出了最嘹亮的生命宣言:黑暗之后,必有光明。

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