8月23日，第十二屆硬皮病臨床與研究國際協作網（InSCAR）年會暨第八屆硬皮病大會在河北石家莊以嶺健康城開幕。大會圍繞硬皮病皮膚病變、肺纖維化、關節功能康復、整形美容等主題作專題報告，涵蓋硬皮病患者主要的臨床需求。大會首次設立中醫診療硬皮病論壇，體現了中醫藥療法的獨特優勢，推動硬皮病中西醫結合治療。

中國工程院院士、中醫絡病學創立人吳以嶺在致辭時表示，河北以嶺醫院以中醫絡病理論為指導，長期致力于硬皮病、運動神經元疾病、重癥肌無力等疑難罕見疾病的診療。硬皮病可通俗理解為“把人變成石頭”的疾病，其發病機制復雜，治療難度大，是風濕免疫領域的難題。醫院建院初期便研制特色院內制劑，并由風濕病科牽頭制定京津冀風濕病共同體硬皮病中醫診療專家共識，希望借助硬皮病臨床與研究國際協作網這一平臺，深入探索硬皮病的作用機制，提升硬皮病診療水平，造福世界各地患者。

成都紫貝殼公益服務中心創始人、理事長鄭嬡談到，明年將是紫貝殼病友組織成立的第十年。一路走來，正是依靠大家的共同努力，才一步步將硬皮病帶入更多公眾視野。我們看到，越來越多的專家學者和社會人士正將智慧和心血傾注到這一艱難的罕見疾病領域。希望未來能繼續攜手各方，合力攻克硬皮病，讓患者能帶著疾病更好地生存，有更好的生活質量。

成都紫貝殼公益服務中心創始人、理事長鄭嬡。主辦方供圖

“硬皮病是一種多臟器受累的難治性疾病，作為我院風濕病科優勢病種之一，經過近三十年的發展，其臨床療效已取得明顯提高，我院風濕病科已成為國內外硬皮病住院患者最多的科室。”河北以嶺醫院副院長郭剛在接受人民日報健康客戶端采訪時介紹，現在醫院肌萎縮科和風濕免疫科兩大?？品?個病區，常年住院患者超過200人，患者來自全國各地以及20多個域外國家，已成為省級和國家級中醫重點?？?。

河北以嶺醫院副院長郭剛。主辦方供圖

在主題報告環節，復旦大學附屬華山醫院鄒和建教授分享了“硬皮病：困窘、努力與突破”。他提到，當前硬皮病領域仍存在許多未被滿足的臨床需求：其一，雷諾現象與指端潰瘍的藥物總體療效有限，鈣離子拮抗劑等受不良反應、可負擔性及臨床用量不足等因素影響，真實世界效果與預期存在差距；其二，皮膚纖維化與系統性硬化癥間質性肺病仍缺乏既有效且可及的治療手段，迫切需要在中國人群中開展更多高質量研究；其三，早期干預仍顯薄弱，如何在僅有雷諾現象或抗體陽性階段前移防治關口，直接關系到患者長期預后。我們期待生物制劑、JAK抑制劑與細胞治療等前沿策略為患者帶來長期緩解乃至“功能性治愈”的希望，推動我國硬皮病從被動應對走向精準與可及。

復旦大學附屬華山醫院鄒和建教授。主辦方供圖

大會同步啟動兩項硬皮病合作項目——“中國硬皮病患者生存質量與健康狀況調研”“自體脂肪基質成分用于改善系統性硬化癥手部功能障礙”，旨在推動硬皮病的基礎研究、臨床診療與轉化創新。

會議由硬皮病臨床與研究國際協作網、河北以嶺醫院、復旦大學風濕免疫過敏性疾病研究中心和成都紫貝殼公益服務中心聯合主辦，設1個全體會議、2個學術交流論壇和3個患者論壇，60余個主題報告、醫患交流會和企業專題會。

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